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2023-04-01
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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

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通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

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值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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国面临的现实问题。

作为辅助生殖的龙头企业,锦欣生殖近期动作频频。6月18日公司发布公告收购云南九洲医院以及昆明和万家妇产医院部分股权。6月19日武汉锦欣中西医结合妇产医院正式揭幕。那么,在人口新格局之下,如何看待锦欣生殖?

低生育率下,辅助生殖渗透率有待提高

从国家统计局公布的第七次全国人口于普查数据可以看出,我国人口近 10 年增速继续走低。在人口结构方面,0-14 岁、15-59 岁、60 岁以上、65 岁以上人口占比分别为 17.95%、63.35%、18.7%和 13.5%。与 2010 年相比,0-14 岁和 60 岁以上人口占比分别提升 1.35pt 和 5.44pt,相对地 15-59 岁人口占比下降 6.79pt。显示出人口老龄化的程度加深,以及放开二胎政策以来(2015 年10月)的积极成效。

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那么在这次七普数据发布后,透露出来什么信号?

在人口新格局之下,低生育率将成为我国面临的现实问题。由于生活方式的改变,我国育龄年龄不断提升。根据国家统计局数据统计显示,我国平均初婚年龄从1990年的21.4岁提高至2017年25.7岁,平均初育年龄从23.4岁提升至26.8岁,一线发达城市初育年龄已经接近日本等发达国家水平。

在育龄年龄提升的同时,适合生育的女性人数却有所减少。根据联合国人口司2019年发布的数据显示,按照15岁至44岁适合生育的女性来进行统计,中国从2008年开始适龄女性增速下降为负数,未来人口走势或许会接近日本的人口情形。

图表一:1960-2035年各国14-44岁育龄妇女每5年CAGR

数据来源:联合国人口司(2019),格隆汇整理

产龄推后+适龄女性人数下降,这些不利因素实际上造成了35-45岁高龄育龄妇女的占比提升,换言之,IVF重点消费人群占比正在不断提升。根据联合国人口司预测,未来我国人口结构高龄妇女占比将会提升至41%,接近日本目前的情景。

图表二:各国高龄育龄妇女(35-45岁)占比

数据来源:联合国人口司(2019),格隆汇整理

此前,我们曾发布《行业观察|从日本少子化看中国辅助生殖市场》提出,日本虽然新生儿人口数降低,但通过辅助生殖技术生育却正在创历史新高。

根据日本产科妇人科学会公布的数据显示,2000年时,日本体外受精方式出生的人口仅占总出生人口的1/97,十几年内体外受精方式广为信赖和采用,比例飞速提升至1/16。

相比起目前日本的辅助生殖高渗透率,中国目前在辅助生殖治疗上,支付费用主要以自费为主,渗透率将有待提高。根据安信证券数据统计,对标日本人口结构,中国IVF理想消费量将达到277万个以上/年,按照周期均价为3.5万计算,市场空间将接近1000亿。

辅助生殖龙头:锦欣生殖

锦欣生殖作为国内最大的辅助生殖民营机构,目前已经成为国内外领先的辅助生殖服务提供商。作为辅助生殖行业的龙头公司,锦欣生殖颇有看点:

看点一:市场渗透率低,行业处于高速发展阶段。根据FrostSullivan数据统计显示,2018年我国辅助生殖市场达到37亿美元,2014-2018年复合增速达到13.6%,远高于全球市场的5.1%。我国辅助生殖行业渗透率较低,2018年辅助生殖渗透率为7%,美国则为30.2%。由于我国辅助生殖行业为自费医疗项目,具备自主定价权。伴随着居民可支配收入的日升,辅助生殖市场教育工作的推进,我国辅助生殖服务有望开展多种服务模式。例如,锦欣生殖推出的VIP服务,满足患者更优质服务需求的同时,客单价有所提升,为行业开辟了新的增长点。

看点二:全球网络布局,打造国际化民营辅助生殖龙头。在新冠席卷全球之下,锦欣逆势扩张,在中国四川、广东以及美国的布局外,新增武汉、云南以及老挝市场,稳健推进区域扩张。

其中,在国内市场,2020年7月锦欣生殖收购武汉锦欣中西医结合妇产医院,成为逐步覆盖湖北省以及华中地区客户的战略据点。6月19日,武汉锦欣中西医结合妇产医院正式揭幕,有望在3-5年内跻身湖北省辅助生殖行业第一梯队。

6月18日,锦欣生殖收购云南九洲医院有限公司和昆明和万家妇产医院有限公司部分股权,布局云南辅助生殖市场。两家医院100%股权由锦欣生殖及其参与的基金收购,锦欣生殖直接/间接合计持有19.33%的经济权益。云南九洲医院在云南省各医院的试管婴儿(IVF)周期数中稳居前三,为当地优秀民营医院。昆明和万家妇产医院为云南省三级妇产专科医院,除IVF业务外,核心业务还包括妇产科,特别是高端妇产业务。。

在海外市场,2020年3月公司在老挝获得IVF牌照,有望未来打开东南亚市场。

看点三:科研实力强,推动临床转化。作为已经提供了超过二十年以上的IVF服务提供商,锦欣生殖积累了丰富的临床数据,能够结合各医院巨大的临床需求,推动科研成果的转化。同时,得益于上市公司的优势,也能够在第一时间触达到全球IVF领域的先进技术。目前,锦欣生殖联合锦欣医疗已经成立了锦欣医疗创新中心加快科研创新和临床转化。

图表三:锦欣医疗科技创新中心

数据来源:公司官网,格隆汇整理

看点四:技术口碑强,拥有优质的人才资源。对于患者而言,辅助生殖技术实力是患者在选择就医地址的核心因素。良好的口碑,不仅能够帮助患者,也能够通过不同的传播途径帮助公司带来新用户。按照周期数来看,锦欣生殖市场地位持续领先。公司在2020年IVF治疗周期数达到22879例,并在四川省、深圳、美国西海岸地区周期数均排名第一,且成功率处于当地领先水平在技术口碑强的背后,离不开锦欣一直以来对于人才资源的投入。特别是医生合伙人机制为人才招募和激励保驾护航。

小结

备受关注的人口普查数据公布后,可以看出来人口结构进入新格局。根据中信证券预测,第七次全国人口普查出炉后,生育或将迎来调整窗口,预计生育政策组合将放开“三孩+逐步鼓励”。任泽平呼吁,应当尽快全面放开并鼓励生育,让生育权回归家庭自主,加快构建生育支持体系。

事实上,从此前央行发布的论文中提出“应全面放开和鼓励生育”就可以看出,未来生育政策有望放宽。而直接受益的投资标的,包括辅助生殖行业。伴随着不孕不育者以及高龄产妇的增多,辅助生殖行业的市场空间有望进一步打开。

作为一家民营辅助生殖,锦欣生殖的全球布局正在铸造行业高壁垒格局,其高运营效率,高口碑强人才,配合未来不断加大的科研实力,有望继续拥有辅助生殖龙头溢价,值得关注与期待。

(文章来源:格隆汇)

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8月中旬,一段花费50万元在美国买精生子的未婚妈妈叶海洋的采访视频在网络上引起了热议。视频中的妈妈留着干练的短发,与女儿十分亲昵,她表示,”到了生育的年纪了但是又找不到爱情“,这促使她2017年远赴美国在精子库精心挑选了自己满意的精子。

叶女士最终以每管1000多美金的价格购买了3管精子,精子库的资料显示,孩子的父亲性格外向,四国混血,拥有着棕色眼睛,白人皮肤,金色头发。在经历了促排、取卵、胚胎、产检、怀胎等十分繁琐的步骤后,叶海洋拥有了一个五国混血、皮肤雪白的女儿。

叶海洋表示,在怀孕过程中,她曾患上抑郁症,也曾怀疑过自己的选择是否正确。孩子出生后,她又当爸又当妈,白天出门工作,晚上回到家照顾孩子,尽管辛苦,但自己并不后悔。面对着争议甚至谩骂,她十分坦然,表示自己作为女性也会尽可能给予孩子“父亲”的爱,并不是只有男人才能主宰生育权,“如果我是男人,可能就被人说好酷”。

如果女儿长大后问自己是怎么来的,叶海洋已经做好了准备。她买来了一个大西瓜,挖空瓤,给女儿用瓜皮做了一顶小帽子,将她放在西瓜中。叶海洋打算告诉女儿,妈妈买来了一个西瓜,切开你就坐在里面。

“我国结婚率创近10年新低”“年轻人为啥不愿结婚”等话题屡屡引起热议,在这种话题下经常有网友表示“比起结婚更想攒钱去购买优质精子”,“想要孩子了可以找精子库为什么非要结婚”……“精子库”开始频繁出现在人们茶余饭后的讨论中。

国外买精生子已成产业链

中国对于辅助生殖技术的要求是十分严格的。《中华人民共和国人口与计划生育法修正案(草案)》明确规定了禁止买卖精子卵子受精卵和胚胎。《人类辅助生殖技术管理办法》则规定供精者只能在一个人类精子库中供精,每一位供精者的精液标本不得使5名以上女性妊娠并分娩。

同时根据原卫生部《人类辅助生殖技术规范》规定,“禁止给不符合国家人口和计划生育法规和条例规定的夫妇和单身妇女实施人类辅助生殖技术”;女性冷冻卵子根据规定需持结婚证、准生证,代孕在中国也尚未合法化。这意味着中国未婚女性如果想要购买精子并实施辅助生殖技术,必须在中国境外进行。

越来越大的需求量促使了“生育海外医旅”产业链的快速壮大。AI财经社咨询了一家提供相关服务的机构,该平台提供泰国、美国、柬埔寨等国试管婴儿项目的全程陪同与指导服务,同时提供各大精子库购买的指导服务,提供“一条龙”服务。

该机构的客服表示,在国外购买的精子是无法进入国内的,所以他们提供泰国和柬埔寨医院的辅助生育服务,不提供婴儿性别筛选的二代试管费用为8万,三代试管可以选择婴儿性别,费用为10万,在国外医院的交通和食宿成本预算为1.5-2万。客服称泰国和柬埔寨的这两家医院是由中国人全资投资的海外辅助生殖医院。

在中国,比较知名的精子库有四家,分别为加州精子银行Cryobank、Xytex Sperm Bank、美国Fairfax精子库、丹麦精子库Cryos Denmark。

以丹麦精子库为例,用户注册后可以选择筛选条件,系统会提供所有满足条件的精子情况供人挑选。针对是否希望子女将来能够与捐献者取得联系的问题,用户可以选择是否选择匿名精子,如果选择匿名精子,精子捐献者的身份会始终保密,而选择非匿名精子捐献者,孩子年满18岁时会有机会获悉这名捐献者的身份信息。

不同捐献者的精子价格不同,即使同一捐献者的不同精子质量价格也是不同的。例如一名叫做Allister的大学生,身高178厘米,体重74千克,发色和眼睛颜色均为棕色,每管(0.5ml)MOT指数为20(MOT表示精子活度)精子的价格为862欧,折合人民币接近6700元。而一名身高182厘米,体重88千克,名叫Adem的社会教育专业大学毕业生,MOT20的精子每管价格为483欧,折合人民币约为3847元,MOT40的精子每管价格为895欧,折合人民币约为7116元。大部分女性会选择购买2-5管精子作为备用以防出现任何意外情况。

丹麦Cryos精子库发往除欧洲区域的海外区域运费价格为472欧元,折合人民币约为3744元。除此之外,由于精子运输的特殊性,还需支付1200欧的液氮罐押金,如果不能在规定时间内归还液氮罐,该精子银行将在押金中扣除罚金。

购买精子只是第一步,后续依然需要寻找机构进行暂存精子和人工受精,有购买者还会选择代孕。

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“买精”隐患重重

买精生子似乎已经成为高收入单身人群的“时髦风气”,但其中的隐患也是不能忽视的。

最首要的不安全因素就是精子捐献者的资料存在造假的可能性。根据“多伦多星报”的报道,美国一家精子库一位精子捐献者,材料显示是一名人工智能专业硕士,被誉为某精神科博士的候选人,甚至智商超过160,在2000至2014年的14年间,有26名女性使用了他的精子,生育了36个孩子。

其中一个家庭孩子6岁的时候,突然接到了当时“精子银行”的道歉信,向他们告知,这位自称科学家的男子的真实身份是患有精神分裂症的患者,不仅没有任何的学位,甚至智商低下有犯罪记录,该精子银行对于自己的这个失误向使用了精子的26个家庭深表歉意。

根据《美国精神病学杂志》一项研究表明,精神分裂症大概率是遗传疾病。精神分裂症患者与健康人的后代患精神分裂症几率为16.4%,也就意味着即使所有接受捐精者的女性都是正常的,该男子捐精所生的36名子女中,也约有6人可能患精神分裂症。

现如今,微博上存在很多中介,晒出精子捐献者“高大帅气”的照片当噱头吸引顾客。而根据法律,大部分精子库仅提供捐献者各种疾病的检查结果,儿时照片,有些可能还会提供一些测试结果与性格评价。美国的精子库是不提供精子捐献者的成年照片的,而欧洲精子库额外支付200欧可以获得捐献者的成人照。

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