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2023-04-08
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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

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大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

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地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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“不打麻药,穿刺下身,一次5万元”,连日来,关于非法买卖卵子获利的报道引发社会广泛关注。北京青年报记者暗访发现,目前仍有多家组织以爱心捐赠名义招募女性售卖卵子,并给予一定的所谓“营养费”,价格从1万元至10万元不等。据一位中间方工作人员介绍,卵子价格主要根据的是女性学历而定,同时客户也会看重身高长相等。在暗访中记者发现,中间方还安排供受双方在咖啡馆“面试”,声称自己最怕的就是被记者曝光。

有妇产科医生表示,为取卵而打排卵针,不规范的情况下容易使女性得卵巢过度刺激综合征,严重者会危及生命。而根据原卫生部修订的《人类辅助生殖技术规范》,禁止任何组织和个人以任何形式募集供卵者进行商业化的供卵行为。律师称,中介在明知他人实施非法代孕和取卵手术情况下,仍散布广告、组织和协助他人实施非法代孕和取卵等行为,致人重伤或死亡,行为已经构成非法行医罪的共犯,应当以非法行医罪定罪处罚。

市场

中间方称最害怕的是记者曝光

近日,北青报记者在网上搜索看到,有多家公司声称要招募女性,以爱心捐赠的名义征集卵子,并且会支付一定的营养费。

武汉一家做代孕生意的公司在网上发帖称,对于征集的卵子,客户会给高额补偿费。工作人员姜先生称,卵子的价钱要看供卵者的资历和条件,一般价格在2万元至8万元不等,“学历高的以及颜值高的价钱就会高一些,高价钱的需要面试,有的不需要面试。”姜先生称,如果客户(买卵者)对卵子没有什么要求的,或者价位低的就不需要双方见面。而据姜先生介绍,客户会把钱先付给中间方,再由中间方转给供卵者,中间方收取一定费用,“毕竟我们是要承担风险的”。

对于取卵的过程,姜先生称,公司会根据供卵者的生理期来安排打促排针,促排针打10天左右,一边打针同时一边做检查,包括B超、抽血等,再根据供卵者卵泡成熟程度决定最后的取卵日期,在这个过程中,如果身体有炎症还需要消炎。最后确定日期后,会给供卵者进行手术取卵。但姜先生同时表示,“取卵肯定不可能在正规医院做,毕竟这是灰色地带,都是在我们自己的实验室里面来做的”。姜先生还称手术都是找正规医院的医生来做,会保证环境无菌,但其也表示实验室不能随意参观。

随后北青报记者又咨询了另一家公司,工作人员胡云(化名)对北青报记者称,很多来购买卵子的都是不孕不育的客户,“他们都是万不得已的,正常人谁愿意走到这一步呢。”此外,还有一些希望生二胎的客户,但因为年龄身体的限制,所以希望通过这种方式再生养孩子。而据胡云介绍,除了征集供卵者以外,对于一些有慢性疾病没有办法正常生育的顾客,公司下一步会提供代孕服务,在这一过程中公司都是从客户处收费,而供卵者则无需承担任何费用。

在交流过程中,胡云显得非常谨慎,拒绝透露打促排针以及取卵的医院,她称“我们什么都不怕,就怕记者,记者一来给曝光了非常麻烦,所以我们一般都要求先发资料,然后就会帮忙联系客户。”

探访

中间方安排买卖双方在咖啡馆“面试”

在经过沟通后,胡云称可以与北青报记者见面沟通,并带记者参观做取卵手术的医院。5月11日下午,记者按照约定来到了位于北京市海淀区的一家咖啡馆,就在咖啡馆内,胡云也安排了两位客户与一位供卵者的“面试”。胡云称,在这场面试中,因客户中有一方存在慢性疾病,所以找到公司希望通过购买卵子并寻找代孕的方式来生养孩子。而经过挑选,客户选定了一位在北京某著名高校就读的学生,“这个姑娘之前已经捐过一次了,这次是第二次,因为学历身高和长相各方面都比较合适,目前谈的价格是10万元”。

据胡云介绍,在卵子交易市场上,客户最看重的首先是供卵者的学历,其次是身高,再次是长相,“很多客户自己学历高,就会要求供卵者是985或者211高校的学生或毕业生,同时价格也会高。有的没有学历或者长相也一般的,那价格可能也就1万元左右”。胡云称,学历能够从学信网上查到,另外其他比如身高等,会帮助供卵者达到要求,“供卵者需要提供个人资料,拍照的时候不要戴眼镜,穿个内增高垫,总之我们就会帮你们,满足客户那边的需求就行。”

此外,胡云还给北青报记者展示了部分她和供卵者的聊天记录,她称有的大一学生就来找她想要卖卵子,有的是因为看周围同学朋友赚的一定费用后也想卖卵,还有一位供卵者,卖了5次卵子后,还筹到了首付,在成都购买了一个两居室住房。

随后,胡云带北青报记者来到一家民营医院,并称这家医院是一家专门治疗不孕不育症状的医院,而在离医院不远的路上,地面上贴着几张“代孕、捐卵”的小广告,而多张已经被清理的小广告还在地上留有痕迹。

在医院内,胡云称,平日里医院患者非常多,如果医院的客户选择好了供卵者,那么供卵者就会在这家医院内进行体检、打促排针和取卵手术,而与胡云所在的代孕公司有合作的医疗机构,在北京还有另外一家医院。“根据客户需求和供卵者的身体条件,还有的需要到武汉做手术,那边经手的病例多,有一些身体条件一般的,就需要到那边去”。胡云称。她还透露,“公司与医院的主任都有关系,要不然年轻供卵者来医院检查,和其他患者看起来都不一样,我们会跟供卵者说体检就别说话,其实医院也都知道是在做什么”。

武汉代孕到底该不该合法化

5月12日,北青报记者电话联系了这家医院,一位陈姓助理称医院与中介没有合作,做试管婴儿的卵子来源于捐赠,政策不允许买卖卵子,且供卵试管是互盲的,至于其他问题需要咨询医生。

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风险

妇产医生称不规范促排取卵存生命危险

在记者采访过程中,多家中间方均称取卵不会对女性身体造成伤害,但事实真是如此吗?武汉一家三甲医院妇产科的医生对北青报记者称,与正常的试管取卵不同,很多从事卵子交易生意的小公司为了回收更多的卵子,利益最大化,给供卵者用的促排卵药物量可能很大,风险相应就会大很多,容易导致供卵者出血、感染或是患上卵巢刺激过度综合症。

据这名妇产科医生介绍,因为激素太高,取卵后女性容易得卵巢过度刺激综合症,会长胸水腹水,病人表现为呼吸困难,腹胀。严重时发生血栓性疾病,甚至危及生命,而一些很瘦、很矮、很年轻或者是多囊卵巢综合症的女性则更容易出现病症。

北青报记者搜索看到,此前已有过多起因卖卵子导致女性身体出现问题的案例。据江苏新闻今年3月报道,浙江大学医学院附属第一医院妇科副主任胡京辉治疗过一位20岁的女病人。就医时,该女子卵巢异常增大,肚子里有大量腹水,还有胸水,呼吸很痛苦。胡京辉觉得,这些病情和试管婴儿过程中,女方打完促排卵针后可能出现的过度刺激综合征很相像,但问诊时,女孩却不愿透露病史。最终经过多次询问,女孩终于说了实话:她是在卖卵,女孩卖卵则是为了买苹果手机。抢救过程中,胡京辉从女孩肚子里抽出了5000多毫升的腹水,约十几斤重。幸好治疗及时,女孩后来慢慢康复。

另据南方都市报2017年4月报道,2016年6月,年仅17岁的阿丽听朋友说卖卵子可以赚钱后,通过朋友介绍认识了一名中介。后来在中介安排下,10月6日,打了几天促排针的阿丽来到一栋别墅接受了取卵手术,并获得了1.5万元报酬。不久后,阿丽因被非法取卵20余颗,造成卵巢重度糜烂,经过手术才保住性命,其身体损失程度经鉴定为重伤二级。在2017年4月,两名涉案黑中介因构成非法行医罪,分别被判处有期徒刑十个月、一年,并处罚金。

声音

律师呼吁多部门联合打击非法售卵市场

对于买卖卵子涉及的法律问题,北京京都律师事务所常莎律师对北青报记者介绍,2001年2月20日,原卫生部颁布了《人类辅助生殖技术管理办法》,同年5月14日发布了《人类辅助生殖技术规范》,《技术规范》于2003年被原卫生部重新修订。根据《技术规范》,赠卵是一种人道主义行为,禁止任何组织和个人以任何形式募集供卵者进行商业化的供卵行为。以上两个法规都是针对人类辅助生殖技术专门制定的规章,其效力层级为部门规章。部门规章的效力位阶虽然低于狭义的法律和行政法规,但其仍具有普遍的法律约束力,由国家强制力保障其实施。

常莎介绍,在非法采供卵等一系列非法活动中,中介在明知他人实施非法代孕和取卵手术额度情况下,仍散布广告、组织和协助他人实施非法代孕和取卵等行为,致人重伤或死亡,这种行为已经构成非法行医罪的共犯,应当以非法行医罪定罪处罚。为非法采供卵提供中介服务和咨询的人员与非法采供卵手术实施者具有共同的犯罪故意,且实施了犯罪行为,应认定非法行医罪的共犯。

据常莎介绍,目前,以卫计委为牵头的各部门对“代孕”、“卖卵”等非法利用人类辅助生殖技术的活动高度重视,国家相关部门陆续出台文件,同时也加大了对此类违法犯罪行为的打击力度。非法采供卵是“代孕”中极为重要的一环,目前代孕机构将整个产业链拆分成终结公司、取卵、实验室和代孕妈妈等部分,并在不同环节由不同的人员负责,具有跨区域、隐蔽性强、组织严密的特点。但卫生部门缺乏各种侦查措施和权限,单靠卫生部门很难取得有关证据,这就需要各部门积极配合,从源头堵住监管漏洞,保障群众获得安全、规范、有效的辅助生殖技术。

如果你是第一次做试管婴儿,今天这篇文章,应该好好看一下,希望能够对你了解试管婴儿有所帮助。如果你能够对试管婴儿了解更深一步的话,这样在试管治疗进行到相应的环节时候,配合起来会感觉更加得心应手。

促排是我们试管婴儿治疗进周之后,最先接触的一个环节,也是最为重要的一个环节,而且也是相对来说和治疗时间最长的一个环节。关于这个环节有很多形容词可以来形容它,但归根结底它需要我们能遵医嘱配合完成好!嗯,就这么简单,那么,关于它的真相,我们一起来了解一下:

做试管为什么要促排,真相了:

如果是在生育力正常的情况之下,女性的卵巢内每个月都会有很多个小卵泡一起进行发育,而到最终基本只有一个卵泡有机会能成长为优势卵泡并成功排出卵子,而其余的那些“扎堆取暖”一起发育的卵泡们,则会走向闭锁凋亡,真是什么卵什么命,比不了,伤不起啊。

可当你符合了试管婴儿的适应症,又决心已定需要进行试管助孕了,那么, 在试管婴儿治疗的过程中,为了能够帮助我们得到多个发育成熟的卵子,这就要请出我们今天介绍的重头——促排卵了。促排卵的进行需要有针对性的促排方案,而医生会结合患者的年龄,身体情况,卵巢情况等多方面因素,为你制定出个体化的促排卵方案,然后会使用促排卵方面的药物去促使那些原本会走向闭锁凋亡的卵泡也能够生长和发育,让这些卵泡也有机会与优势卵泡一起获得营养生长发育并取卵,然后和精子进行体外受精。

这样一来,我们不难看出,试管婴儿过程中,卵子的数量和质量对下一步的精卵结合,以及胚胎养成都有着非常大的影响。我们可以理解成,多一颗优质的卵子,多一枚高质量的胚胎,也就相当于,成功又多了一份希望。然卵子多少才算多呢?适量就可以了,适合自己的获卵数才是最好的。不要和其他小姐妹盲目攀比哦。

促排过程中的注意事项,真相了

1、准时用促排药很重要

在促排治疗的过程当中,医生交代给你的用药时间,以及用药方法,请牢记在心,不要擅自更改。保质保量来完成促排药物的使用很重要。无论是多么充分的理由导致你没有按时用药,都有可能影响到促排的结果。因此,再三提醒宝宝们一定要请重视起来,认真配合完成促排治疗,对于成功真的很重要。

2、促排检查别偷懒

促排期间的检查和治疗是一样重要的,别以为仅仅按时用药就可以了,该做的检查也是不能少的。促排期间的B超监测一般来说是要多次进行的,目的是为了帮助我们更好的观察到卵泡的数量以及大小并及时了解子宫内膜实际的发育情况,医生则会结合B超、血值等结果,及时调整方案,调整药物的使用,为后续取卵做足准备。

3、促排饮食作息需注意

促排治疗期间饮食并不需要大幅度改动,不过在餐食当中适量多补充一些蛋白质是很有必要的。另外,这段时间的饮食,我们最好选用比较好消化的食物。还有一点请注意:不要熬夜也是这段时间的特殊要求之一,避免因睡眠不足,而引起内分泌失调问题的发生。在促排治疗期间,特别是到了促排后期的时候,最好就不要同房了,避免由于剧烈的运动而引起卵泡破裂。

4、心理状态应良好

别小看心理因素的影响哦,这段时间我们务必协调好治疗和日常的工作与生活。

另外,内心要尽量保持淡定从容。夫妻应该多沟通,相互体谅包容,试管婴儿治疗的过程中,女方需要配合的内容更多一些,男方也应该尽量参与到治疗中来,试管婴儿是夫妻两个人的事,不要做冷眼旁观者,要有共同面对困难,一同迎接好孕的信心,双方都要保持良好的心态。如治疗当中存在哪些疑问,请及时与主诊医生沟通及时打消心中的疑虑这样更有助于治疗。

获卵数跟用药的关系,真相了

我们通过促排治疗,到底能够获得多少卵子,这一点是很多小可爱都非常关心的事情,甚至患者之间交流的时候,也会聊到各自的取卵情况,而事实上,我们衡量卵泡数量的重要指标要看患者的年龄、AMH结果,也就是卵巢功能怎么样。

很多年轻患者她们的卵巢功能比较好,因此,只用了少量的促排药物就获得了非常满意的促排效果。对于那些卵巢功能相对来说比较差的患者,用药量有可能更多,治疗时间也可能更长。不过,医生是会结合患者本身具体的情况来定制出方案为患者进行促排的。

具体治疗的时间长短,用药多少,我们遵医嘱跟着方案走就可以了。也正因如此,我们应该知道,对于不同患者,医生制定的方案是不同的。这样的话用药情况以及最终的取卵数量存在差异也属于正常情况。因此,我们患者之间不要互相比较获卵数,在促排治疗期间,一定要注意积极配合医生来完成治疗,这样我们才能够获得更为满意的治疗效果。

如果你是第一次做试管婴儿,第一次进行促排,以上几个问题一定要认真了解一下,这样有助于你更好的认识和了解试管婴儿取卵,如果在治疗过程中有问题一定要及时询问医生,需要配合的内容一定要记清,记好,落实好,当我们能够配合好了,试管婴儿治疗相对来说也就会进行得更顺利了,好孕也就会更快的到来了~

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